La vida es un ring, y a veces te encuentras sin esperarlo en una de las esquinas del cuadrilátero porque eres una de las personas que va a combatir contra un malestar sin nombre o enfermedades, a veces diagnosticadas pronto, otras no, pero que todas te posicionan en un plano de lucha inesperado.
A veces en esa lucha no siempre se gana a pesar de haber peleado con fuerza. Otras veces no se trata de ganar o de perder, solo de conocer el origen del malestar, y en este punto es donde me encuentro y he decidido escribir sobre ello, por si tú estás en la misma situación que te sirva de consuelo saber que somos much@s así, que no estás sol@, y ante todo que no estás loc@ porque cuando te cuestionan sientes que puedes estarlo.
Así que cuando el ring de la vida te obliga a combatir por enfermedad o por malestar sin nombre es importante contar con gente alrededor que te apoye, que te quiera, que te escuche, que no te juzgue y que te aporte energía.
BSO para leer «El ring de la vida: cuando entras en combate por enfermedad o malestar sin nombre»
«Blind them with silence», de Jakob. Es una de mis formaciones de post rock emocional favoritas, y he redactado este texto escuchando en bucle una y otra vez este corte.
Capta perfectamente la sensación de abatimiento tras la explosión musical en mitad del corte, y cómo vuelve a comenzar el proceso de nuevo, un símil con lo que me acontece desde 2018.
Recuerda: puedes dar ya al play y leer con la música de fondo, o bien leer y después dar al play pero en cualquuer caso no te vayas sin escuchar la pieza instruemental que viene con un vídeo del grupo interpretando -sublimes-:
El malestar sin nombre que llega sin avisar: ¿enfermedad?
Llevas tiempo con malestar que un día apareció sin más y periódicamente genera episodios que han derivado en ir de médic@s y diversas pruebas durante meses -o años en mi caso-, pero los resultados no enfocan a nada concreto.
Así pasan los meses -los años- y continúas buscando nombre para todo lo que te ocurre. Yo aún no tengo diagnóstico desde 2018 que empezaron a ocurrirme síntomas diversos, pero ya está bastante cercado el foco.
De todos modos es desesperante ir de consulta en consulta sabiendo que no estás bien pero que no reúnes un conjunto de síntomas que permitan dar nombre a lo que te sucede… y con ello te ponen en duda, llegándote tú a cuestionar incluso si te estarás volviendo loc@ o sugestionando…
Hasta saber qué te pasa vives muchas puestas en duda sobre tu enfermedad o malestar sin nombre
A veces hay profesionales que cuestionan lo que les cuentas, y te quedas con una cara de asombro cuando recibes frases como «tus síntomas son muy diversos y no sé, raros en conjunto», como si te lo estuvieras inventando. En mi caso la frase llegó por llevar los síntomas anotados en el teléfono móvil y leerlos a la profesional especialista, anotados entre la resonancia magnética que me hicieron y la cita para recoger los resultados en persona que se dilató bastantes meses.
Esto me ocurrió en 2020, y la intencionadlidad con la lista era que no se me olvidase todo lo acontecido a lo largo de los más de 6 meses desde que mi médica de cabecera (eternamente agradecida a esta mujer) me derivó a esa especialidad con resonancia de por medio. Mi lista era por si ayudaba a la profesional -especialista en neurología- a conocer todo lo que me había ido pasando ese tiempo. Entre la pandemia y cómo está de mal la Seguridad Social, los retrasos han sido monumentales. La especialista me miró indiferente y me insistió en que no tenía nada, que las manchas blancas del cerebro son inconcluyentes desde el punto de vista radiológico, y que la deshidratación de discos cervicales, la megacisterna magna y el pequeño angioma venoso a nivel frontal izquierdo hallados tampoco eran reseñables, y de momento consideraba que no había más que hacer.
Lloré de rabia e impotencia en consulta y le dije que me seguía encontrando mal -sigo-, con sintomatología variada, es verdad, pero no tenía la culpa de que no siguieran un patrón: «habrá que buscar más hasta dar con el origen» comenté, pero me dijo que no me iban a hacer más pruebas y que eso era lo que había.
Llevo mal desde 2018 con síntomas progresivamente en aumento y me sentí entonces -y aún ahora- impotente al no saber qué me pasa. Me levanté y me fui realmente jodida emocionalmente porque la sensación de no saber qué me pasaba a veces me ahogaba, pero me asfixiaba más que me siguieran cuestionando.
¿Qué síntomas tengo?
Los más comunes: adormecimiento de pies y de manos varias veces a la semana (parestesias me ha dicho mi actual médica de cabecera), dolor en los pies a diario -hay mañanas que no puedo ni apoyar bien cuando me levanto, pero luego se me pasa-; a veces tengo dificultad para andar con normalidad -lo describo como si tuviera patas de palo, y se me pone un andar «robótico» extraño porque no puedo doblar bien las rodillas ni los dedos de los pies-; otras veces un ojo se me queda con un círculo blanco grande, como con un halo de luz que te ha cegado, y durante media hora más o menos de duración me impide trabajar hasta que vuelve a la normalidad y puedo seguir…
Cuando cocino y tengo que pelar alimentos fríos de la nevera, que cojo con la mano izquierda para pelar con la derecha se me irradia un dolor insoportable hasta el codo. Otras veces en el otro brazo se me pone una sensación como si me hubiera quemado entre la muñeca y el codo, molestándome incluso el roce de la sábana. Recientemente esa sensación ha llegado a la zona del torso, y este verano varios días seguidos parecía que me hubiera quemado debajo del pecho y hasta la barriga… Pero no es real, es solo una sensación que dura en torno a dos o tres horas… Horrible y desagradable, por cierto…
Los síntomas menos frecuentes, pero que generaron alerta en mi anterior médica de cabecera para cercar mucho el círculo de especialidad, es que me desorienté un par de veces en sitios que conozco muy bien, y he tenido dificultades en el habla varias veces queriendo decir palabras que tengo en el cerebro pero que mi boca no puede decir. Igualmente he padecido espasmos involuntarios en dedos de las manos y de los pies, en párpados, mareos, incontinencia urinaria periódica teniendo que ir a miccionar varias veces en una misma mañana… He mezclado palabras: querer decir una cosa y que salga otro concepto diferente…
Sigo buscando qué me pasa y continúo teniendo claro que a pesar de las puestas en duda los síntomas son los que son por mucho que me cuestionen. Nadie mejor que un@ mism@ conoce su cuerpo, y si ha estado funcionando bien hasta un determinado momento sabes determinan ese punto concreto.
Ponerle nombre a lo que te pasa ayuda, sea enfermedad curable o no
Por un lado te aporta calma saber con nombre concreto lo que te ocurre, y eso me lo ha confirmado gente alrededor que se ha visto inmersa en situaciones de enfermedades diversas con búsquedas de diagnósticos dilatados en el tiempo. Como le das nombre, con ello tambián va una justificación real a todos los síntomas extraños que por separado solo parecían consecuencias de estrés -algo típico que acostumbran a decirte en consultas-, pero que en conjunto esos síntomas recobran sentido hacia el diagnóstico confirmado y antes esperado por ti -o sospechado al menos-.
Y, por otro lado, comprendes que lo que te ocurría, y que se te ponía en duda por según qué médic@s, no era invención ni te estabas volviendo loc@. De todos modos doy gracias a profesionales que escuchan como mi anterior médica de cabecera, porque gracias a personas que no cuestionan y sí ayudan a buscar qué ocurre, tarde o temprano hay diagnóstico -por cierto, tener nueva doctora de familia se debe a que me mudé de barrio y por eso me asignaron otro centro de salud-.
Así que en el ring de la vida, cuando sospechas que una enfermedad o malestar sin nombre llama a tu puerta para llevarte consigo al cuadrilátero retándote a combatir, solo puedo decirte que tengas agallas, y que si te cuestionan la sintomatología recuerdes que tú conoces mejor que nadie tu cuerpo: pueden insinuarte que exageras o que te lo inventas pensando que buscas obtener una baja de larga duración o incluso una incapacidad porque hay gente con esa picaresca -te confieso que cada vez que he ido a especialistas de primeras he dejado claro que soy feliz en mi trabajo de redactora autónoma / creadora de contenido, y que no busco más que saber qué me pasa por si acaso-, pero simplemente no hagas caso y no dejes que te minen la moral.
Así que sonríe, continúa peleando, busca opciones y relata lo acontecido para que al menos te sirva de desahogo a ti y de ayuda si alguien más está pasando por lo mismo, porque son situaciones que se dan más a menudo de lo que deberían en este ring de la vida tan incierto a veces.
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